据了解，目前中国已知的罕见病数量有1400余种，涉及患者群体超过2000万。伴随着罕见病纳入基本医保的药物数量不断增加，罕见病患者用药的可负担性近年来得到有效提升。但对于不少患者家庭而言，依然面临着长期治疗的沉重负担，如果“保命药”在此时涨价，对他们而言，将是巨大的压力。

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　　王贻芳1984年从南京大学原子核物理专业毕业后，被选入丁肇中在欧洲核子研究中心（CERN）的L3实验组。此时，丁肇中的研究地点已从德国转移到瑞士日内瓦近郊，这里坐落着一个周长达27千米的正负电子对撞机（LEP），1989年正式投入使用。运行时，能量分别达1000亿电子伏特的正、负电子相撞，对撞时的温度是太阳表面温度的4000亿倍，也是宇宙诞生最初的1000亿亿分之一秒时的温度。丁肇中团队设计了一个非常巨大的L3探测器，有六层楼高，目的是寻找宇宙中最基本的粒子，研究宇宙的起源。

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